A família do menino Bernardo Toni, de 5 anos, recebeu nesta semana uma decisão judicial desfavorável que revoga a tutela de urgência que garantia o fornecimento do medicamento Voxzogo (Vosoritida) para o tratamento de acondroplasia, a forma mais comum de nanismo. Com isso, o fornecimento da medicação será interrompido, e a família tem estoque para apenas mais 30 dias.
O caso de Bernardo é um entre cerca de 50 crianças no Brasil que utilizavam o fármaco e que agora serão afetadas pela decisão do Ministério da Saúde, tomada em 24 de outubro, de não incorporar o Voxzogo ao Sistema Único de Saúde (SUS). A pasta alegou impacto orçamentário estimado em R$ 2,4 bilhões e limitação de evidências sobre a segurança do medicamento em crianças de até 4 anos.
Bernardo fazia uso contínuo do medicamento havia três anos e, segundo a família, apresentou avanços significativos no desenvolvimento motor e na autonomia. Laudos médicos indicam que, aos 5 anos, a criança alcançou altura e desenvolvimento compatíveis com os de uma criança de 7 anos com acondroplasia. O uso do fármaco também teria reduzido complicações respiratórias.
«É revoltante ver que, depois de três anos de tratamento, de tantas conquistas e de toda a evolução do Bernardo, ele pode simplesmente perder o acesso à medicação», afirma Laís Toni, mãe do menino. «Estamos falando de uma criança que teve benefícios reais na saúde, no desenvolvimento e na autonomia. Não é justo que uma decisão administrativa coloque tudo isso em risco, ignorando a história de cada criança, os laudos médicos e a luta de tantas famílias», acrescenta.
A decisão do Ministério da Saúde foi publicada no Diário Oficial da União em 3 de julho de 2026, assinada pelo secretário adjunto de Ciência, Tecnologia e Inovação em Saúde, Eduardo Jorge Valadares Oliveira. Ela ocorreu após parecer desfavorável da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (Conitec), que apontou alto custo do tratamento.
Em 24 de outubro, o Ministério da Saúde negou recurso e manteve a decisão de não incorporar o medicamento. Segundo a pasta, a Conitec poderá reavaliar a tecnologia caso novos estudos e propostas de preço sejam apresentados.
A interrupção do tratamento preocupa as famílias, que temem a perda dos ganhos obtidos ao longo dos últimos anos. Bernardo, por exemplo, conseguiu avanços como escovar os dentes de forma mais acessível, andar de bicicleta infantil e apresentou alterações na estrutura óssea do rosto e evolução na envergadura.
O caso levanta discussão sobre o acesso a medicamentos de alto custo no SUS e os critérios utilizados pela Conitec para incorporação de novas tecnologias. A acondroplasia é uma condição genética que afeta o crescimento ósseo e pode estar associada a complicações de saúde ao longo da vida.
Fonte de referência: São Paulo – Metrópoles — https://metropoles.com/sao-paulo/apos-3-anos-de-tratamento-crianca-com-nanismo-perde-acesso-a-medicacao